Conheça um pouco mais sobre a história da Júlia

No dia 6 de novembro de 2014 nasce a Júlia, às 4:23h da madrugada, de parto cesárea, a termo (37 semanas e 6 dias). Nasceu quietinha, sem choro... e as unhas da mão eram enormes!!! Quando nossos olhares se cruzaram, que emoção, só pude dizer “bem-vinda ao mundo, minha filha”.

Quando a pediatra a levou, percebeu que ela tinha uma fissura palatina (céu da boca aberto), a médica retornou à sala de parto e disse “sua filha nasceu com um probleminha”. Neste momento meu mundo caiu, como assim “probleminha”?! E continuou dizendo que era uma fissura no palato, mas que minha filha seria levada para o quarto e que eu poderia tentar amamentá-la.

A partir daí, quantas incertezas! Fiquei sozinha na sala de pós-parto, com a cabeça a mil. Nos levaram para o quarto e eu só queria ficar pertinho da minha bebê, porém ainda não conseguia levantar-me da cama devido ao efeito da anestesia. Pedi ao meu esposo que a colocasse pertinho do meu rosto, para que eu pudesse senti-la, e notei que a respiração dela era ruidosa, como um ronco, achei estranho para uma bebê que acabara de nascer. Chamamos a enfermeira, ela disse que era normal. Após alguns minutos, a Júlia ficou roxa e sem conseguir respirar, foi então que a levaram para a UTI.

Na UTI ela recebeu uma sonda nasoenteral, pois não conseguia alimentar-se via oral. Foi então que, através de um médico de fora do hospital, veio a notícia: a Júlia nasceu com Sequência de Pierre Robin, uma tríade de anomalias, além da fissura palatina, havia uma retrognatia (o queixo era um pouco para trás) e a glossoptose (a queda da língua obstruía as vias aéreas o que dificultava muito a respiração).

Foram 8 dias de UTI, até podermos levá-la para casa, ainda com sonda. Foram dias muito difíceis, com falta de informações, despreparo de médicos, choro constante (meu e dela!). Vi minha filha sem ganhar peso, ficando cada dia mais debilitada. O tratamento aqui em Curitiba não ia bem, então decidimos levar a nossa pequena para o Centrinho (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – HRAC - USP) em Bauru-SP. Este centro de referência salvou a vida da minha filha! E acreditem, o Centrinho fica na cidade natal do meu esposo, onde moram os avós da Júlia! Eu costumo dizer que, meu marido e eu, só nos conhecemos para podermos ser os pais dela! Essa é a nossa missão de vida!

Já no Centrinho, a Júlia passou por sua primeira longa internação de 14 dias. A sonda antiga foi substituída por uma nasogástrica, o que ajudou muito no ganho de peso e na sensação de saciedade dela. No dia em que ela completou dois meses de vida, ela também ganhou uma cânula, um pequeno “caninho” flexível inserido em uma das narinas, que ajudava a respirar melhor, evitando assim a queda da língua.

A Júlia usou sonda até próximo dos 4 meses de vida, até que aprendeu a controlar melhor a respiração e a sugar. A cânula foi usada por 40 dias. Com o comprometimento das duas narinas, de um lado a sonda e do outro a cânula, éramos a atração de qualquer lugar que fôssemos. Sempre percebíamos olhares curiosos e eu não me importava em explicar o que ela tinha, mas alguns comentários me deixavam com um certo desconforto, como por exemplo “ela é doente?” ou “coitadinha”. Não, ela não é “doente”, ela nasceu com uma má-formação. Não, ela não é “coitadinha”, ela está sendo muito bem acompanhada por excelentes profissionais.

A cirurgia de reconstrução do palato (palatoplastia) foi realizada quando a Júlia tinha 1 ano e 2 meses. Foram 40 dias de pós-operatório, sem poder sair de casa, sem poder receber visitas. A Júlia não podia desenvolver nem um simples resfriado, pois no céu da boca haviam vários pontos que precisavam de uma cicatrização perfeita.

Hoje, com 7 anos, a Júlia faz atendimentos como qualquer outra criança, dentista, fonoaudióloga, pediatra...e a cada dois anos vamos ao Centrinho para uma consulta de acompanhamento.

Para as famílias que acabaram de receber o mesmo diagnóstico, só posso dizer e repetir como um mantra “tudo passa”. Parece uma fala clichê, serve para qualquer situação difícil, mas pode acreditar, é uma frase muito verdadeira. As dificuldades sempre irão aparecer, mas pela nossa filha movemos o mundo, e pode crer que você fará o mesmo!
Descrição da imagem: Júlia aparece na imagem da cintura pra cima, deitada sobre um lençol cor-de-rosa, ela usa uma roupa rosa, está sorrindo levemente. Em uma das narinas está a cânula nasofaríngea e na outra está a sonda de alimentação.